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【アスリート女子高生】軽度難聴者の苦悩

こんにちは。

ばむじーんです。

うちの子は難聴
我が子が難聴だとわかるまで8年かかった理由こんにちは! ばむじーんです。 私の子供のうち1人が、両耳が先天性の混合性難聴です。 両耳の補聴器も持っています(やっ...

上記のブログでもお伝えしていますが、次女が軽度難聴者です。

内耳奇形による混合性難聴と診断されています。両耳です。

「軽度難聴者」という認定は、かかりつけの耳鼻科医でかつ障がい者手帳を発行するに相当する症状かどうかを判定する、指定された医師が診断した結果によります。

いろいろな聴力検査をして、その結果が手帳発行となるような結果であるかどうかが一番のカギとなります。

次女の場合、全体的に見ても健常者よりも聴力は低いのですが、重度難聴者と位置付けられるほどまでの症状ではないという検査結果が出ているので「軽度」になります。

補聴器がなくても聞こえる音は聞こえるし、マスクを外した状態で家族が団らんしながら食事をするような距離と声量なら問題ないので、手話や筆談が必要ということはありません。

ただ、やはり正常に聞こえないことによる弊害はあって、補聴器で聴力を補うことでいろいろなシーンで不満が解消されることにはつながりましたが、補聴器の購入費用など「聴覚障がい者手帳を持っていない」というだけで厄介なことが結構あります。

今回は、そんなことをお伝えしようと思います。

補聴器保持者=聴覚障がい者手帳保持者ではない

冒頭でも記載しましたが、検査や医師の診断結果、うちの子は「軽度」難聴者という認定を受けました。

重度の聴覚障がい者の方やそのご家族の方でこのブログを見ていただいている方がもしいらしたら、

「いいじゃない。補聴器なくても会話が成り立つんだから」

と思う方もいらっしゃるかもしれません。

私の両親も、「全然聞こえないわけではないのだから、いいと思うしかない」みたいなことを言ってきました。

どちらの意見もよくわかります。その通りだと思います。

でも今回はあえて、「軽度難聴者本人の苦悩やその家族の悩み」みたいなことを中心にお伝えしますのでご了承ください。

健常者からみたら耳が聞こえない人はみんな同じ扱い

うちの子は聞き取れる会話がかなり多いので、補聴器がなくても過ごせるといえば過ごせます。

初めて補聴器を作ったのが、今から約5年前で耳掛け式のタイプでした。

※上記の商品と型番は同じですが、耳穴に入れる部分は病院指定の補聴器屋さんで型を取り、オーダーメイドをしています。

※また、補聴器屋さんで聞こえ具合を聴力に合わせてパソコンでセッティングしているものを使用しています。

 

初めは思春期真っただ中で、恥ずかしさもあってせっかく購入したのにほとんどつけることはなくて、難聴者だと知らない先生やスポーツ関係者から、聞こえていないだけなのに「話をちゃんと聞いていない子」という誤解を受けることも結構ありました。

「ちゃんと聞いていても、聞こえないんだからしょうがないじゃない!」

と誤解から注意を受けてしまったことを私に愚痴ることもありましたが、

「授業とか講習会とか、初めから人の話を聞く時間だとわかっている時くらいは補聴器をつけたら?補聴器をつけたくないけれど、誤解されて注意されたくないと思うのはちょっとあべこべじゃないの?」

と言っても、素直になれないまましばらく過ごしてきました。

しかしコロナでマスクの生活を余儀なくされてからは、口元も見えないので読唇術っぽいこともできないし、声がこもって何とか聞こえていた音も聞こえにくくなりました。

さすがに次女もこれではまずいと感じ、授業の時は補聴器を付けて受けるようになりました。

クラスメイトや部活動の仲間は、次女が難聴であることを知っています。

別に補聴器を付けているからといって、友人関係に変化があるということではありません。

しかし、特に次女を取り巻く大人の方々が誤解している場合が多く、担任の先生や部活動の顧問の先生は、「補聴器を持っているから聴覚障がい者手帳も持っている」と思い込んでいます。

だから、補聴器も安く買えるとかちょっと優遇されることがあると思っています。

さらには、スポーツ面でも県のランキング保持者なので

「このままいけば、デフリンピックで入賞が狙えるのではないか?」

という声をかけられたこともあります。

基本すべて自費だし、デフリンピックは対象外

軽度難聴者と認定されても、手帳保持者ではないので基本的には何も援助を受けられません。

地方自治体によっては購入費用の一部を助成してもらえる制度がありますが、あらためてかかりつけ医に専用の意見書に記載してもらう必要があります。

また、私たちが住む地域の制度の場合、自分が購入したいと思っている補聴器に対しての助成ではなく、医師目線でこれだという製品名まで記入する欄があるので、医師によっては

「僕は耳穴式の補聴器は良いとは思っていない」という考えがあるために、耳掛け式の補聴器しか認めないと記載するケースもあります。

となれば、今回うちの子は耳穴式に買い替えをするのですが、医師が認めないとなれば完全なる自費購入で手に入れるしかありません。

またデフリンピックの件ですが、うちの子は状態から健常者と同じ枠で競技をすることになるので、論外です。

安易に耳が聞こえないというだけで、大層な誤解をされてしまっていますがこれが現実です。

病院でも不思議なことばかり

耳鼻咽喉科の医師や看護師さん、検査技師の方々が難聴者であると知っているはずなのに、小さい声で話したり、検査用のヘッドフォンを付けさせた状態で検査の説明をしてきたり、不思議なことがたくさんあります(-_-;)

検査室での「ヘッドフォン事件」と名付けて次女が話して笑っていました。

最近ありがたい制度ができた

補聴器購入費用が医療費控除の対象になった

2018年から、補聴器の購入費用が医療費控除の対象になりました。

うちの子が初めて補聴器を作ったときはまだなかった制度です。

国税庁のホームページより

近々耳掛け式から耳穴式の補聴器に買い替える予定で、事前に調べてこういう制度ができたことを知りました。

しかしながら、大きな総合病院の医事課や文書課でもこの控除についての仕組みを知らないというケースがまだあり、今回、診療情報提供書の請求をしたいと窓口に申し出たら、

「補聴器屋さんからもらう書類だから、病院にはない」とかわけのわからないことを言われてしまいました。

「そんなことないんです。」

と言っても、病院スタッフは患者の方が正しいわけがないみたいな態度でいる始末。

結局病院側がわからないので、病院指定の補聴器屋さんに直接病院が電話をかけて聞いている状態でした・・・。

ただ、文書料で2200円かかりました(´;ω;`)

診療情報提供書の文書料についても、ケースバイケースですが医療費控除の対象になることもあるので、申告の時に領収書を提出してみようと思います。

補聴器屋さん独自の支援制度ができた

次女が通う病院で指定されている補聴器屋さんは、リオネット補聴器の正規販売店です。

初めて補聴器を作ったときから、ずっとお世話になっています。

以前、補聴器の掃除や点検をお願いしに行った時に、独自の制度ができたんだよと説明をしてくださったときがあり、次回買い替えの時はこの制度を使おうときめていました。

それがこちらのサポートです↓

ほちょうき購入サポート

自己負担金が無料になるわけではないのですが、地方自治体の助成を受けるよりもかなりお得なサポート制度で、とてもありがたいです。

耳掛け式から耳穴式に買い替える理由

本当は初めから耳穴式がいいと本人から言われていたけれど・・・

耳掛け式の補聴器を作るとき、すでに次女はみんなから見た目はわからない耳穴式にしてほしいという強い要望がありました。

でも、補聴器屋さんで相談したら、

「身長が伸びるのと同じように耳の穴も大きくなるし形も変わるから、すぐ耳穴の方が大きくなって補聴器を紛失しやすいのでおすすめしない」

と言われたので、耳掛け式にしたという経緯があります。

だから次女が反抗して補聴器を付けなかったことにもつながります。

競技中は補聴器を付けたことがなかった

音が大事なスポーツ種目でありながら、補聴器を付けずに勘とタイミングだけで県のランク保持者までになっていることはある意味すごいことで、次女の能力にわが子ながら感心しています。

しかしとうとう限界が来たようで、最近勝てなくなってきたので敗因を検証してみると、コンマ何秒の差ではあると思いますが、わずかに動きが遅れていると推測できました。

次女本人は自覚がないのですが、補聴器を付けずに競技をしていることが当たり前になっているから、敗因はすべて、自分の頭の悪さやメンタルだけが原因だと思い込んでいます。

顧問から聴力が影響しているのではないかと指摘されて、またひねくれモードになった次女。

「聞こえている人たちに、私の何がわかるのさ」

と意固地になっていました。

この次女がひねくれると親もなかなか大変なのですが、我が家は全力でぶつかり合うので、本気で話し合いをしました。

とりあえず、激しいスポーツをするにあたり耳掛け式はとにかく気が散るし汗で補聴器を掛けている付近がただれてしまうこともあるので、このタイミングで耳穴式に買い替えようということに至りました。

もう身長もほとんど伸びずに止まっているし、リオン補聴器の制度が20歳未満の子供が対象なので、今かなと思いました。

耳の形は私の遺伝 耳垢の性質は夫の遺伝

耳垢はベタベタタイプの次女。これは完全に夫の耳垢のタイプと同じです。

私はカサカサタイプです。

しかし、耳の形は完全に私の遺伝。

耳穴がちょっと変わった形をしていて、第一希望の耳穴式補聴器が使用できないという判断になりました。

耳穴に合わせて型を取ってオーダーするので、そんなこと関係ないのかなと思っていましたが、補聴器屋さんも「あらららら?」っていうくらいの形みたいです。

メリットがないところをすべて次女が遺伝でもらってしまった模様。

型取り

こんな感じで型取りをしました。

型を取っている耳は完全にふさがれていて、こちら側から話しかけても何も聞こえないそう。

現在手続き待ちです

次女はインターハイに近々出場するのですが、この試合は補聴器なしで出場します。

次女とは普段離れて住んでいるので、先日一日だけ練習オフをもらってきて、夜に迎えに行って自宅へ連れてきて検診や補聴器の型取りをしたところです。

いっぺんにオフの日だけでいろいろ済まそうとしたために、ちょっと不都合なことも出てきましたが、補聴器屋さんの対応が柔軟で助かりました。

次回は補聴器が出来上がったときに、またスケジュールの調整をして次女を自宅へ連れてくる予定です。

最後に

うちの子は確かに難聴の度合いが軽い方です。

でも、小学生くらいまでは何とかなっていたことが、中学校高校と大きくなるにつれてちょっと困ったなと思うようになり、そんなことが増えてきました。

ちょっと不完全な状態でわが子を産んでしまい申し訳ないなと思うこともありますが、子供の前ではそんなことは口にしませんし態度に出しません。

「産んでしまった」は過去のこと。

振り返ったことでどうにもならないので、これから社会人になるまでに、次女には不都合な自分の体の一部とどううまく付き合って生きていくかという術を、たくさんの経験を通して身につけていってほしいと思います。

 

それでは。

今日はこのへんで。

 

以上ばむじーんでした。

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